Θυμόμαστε όλοι πόσο μας είχε συγκινήσει η ιστορία του μικρού ήρωα Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο οποίος, με τη βοήθεια χιλιάδων συμπολιτών μας, κατάφερε να μεταβεί εγκαίρως στην Αμερική για να λάβει την πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία για τη νόσο της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας.
- Πρόσφατα ένα μικρό κοριτσάκι απ’ τη Χαλκίδα, η Άννα-Ιωάννα, διαγνώστηκε με την ίδια νόσο και τους γονείς της πλημμύρισε η αγωνία για το μέλλον του παιδιού τους.
Ευτυχώς, η γονιδιακή θεραπεία που ο μικρούλης Παναγιώτης-Ραφαήλ έπρεπε να ταξιδέψει ως τις ΗΠΑ για να λάβει, είναι πλέον διαθέσιμη και στη χώρα μας. Έτσι, η 17 μηνών Άννα-Ιωάννα έλαβε την πρώτη δόση στο νοσοκομείο Αγία Σοφία κι οι ελπίδες της για μια καλύτερη ζωή είναι πλέον ολοζώντανες.
Το ευχάριστο νέο μοιράστηκαν οι γονείς της με ένα δυνατό μήνυμα:
«Και επιτέλους το όνειρο μας έγινε πραγματικότητα. Η μικρή μας Άννα-Ιωάννα σήμερα το πρωί έλαβε το φάρμακο που τόσο καιρό περίμενε, την γονιδιακή θεραπεία που θα της δώσει μια καλύτερη ζωή με ακόμα περισσότερα χαμόγελα για εκείνη αλλά κ για όλους μας που δώσαμε τον αγώνα μας για να γίνει το όνειρο της πραγματικότητα.. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε όλο τον κόσμο που μας βοήθησε και ήταν δίπλα μας σε αυτό το μεγάλο αγώνα ζωής. Ευχαριστούμε που αγκαλιάσατε την κόρη μας σαν να ήταν δικό σας παιδί και ευχόμαστε σε όλους σας ξεχωριστά να έχετε υγεία χαρά κ αγαπή.”
